In 2002 kreeg Henri Zeevat (50) de diagnose RRMS en werd hem verteld dat hij binnen twee jaar permanent in een rolstoel terecht zou komen. Henri was het niet eens met deze uitspraak en besloot een second opinion te vragen in het VU in Amsterdam, hier werd hij deel van een trial naar een nieuw medicijn. Henri vertelt over hoe deze trial ervoor heeft gezorgd dat hij kan blijven hardlopen, de noodzaak over deelname aan onderzoeken en hoe hij een testuitslag positief heeft weten te beïnvloeden.
In ‘Mijn Leven met MS’ ga ik in gesprek met mensen die dagelijks te maken hebben met de invloeden van MS. Multiple Sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het zenuwstelsel, waarbij het afweersysteem overactief is en de zenuwen in het lichaam aanvalt. Bij de vorm Relapsing Remitting MS (RRMS) is er sprake van aanvallen, ook wel schubs (uitgesproken ‘sjoebs’) genoemd. De aanvallen worden afgewisseld met periodes van herstel.
De trial
In het VU kwam Henri in 2002 terecht bij Chris Polman (MSNeuroloog en sinds 2013 raadslid van het VUmc). Polman was bezig met het opzetten van een trial naar een nieuw oraal medicijn, met de code FTY720, alleen kon de trial nog niet van start gaan. Toch besloot Henri, op aanraadde van Polman, deel te nemen aan het onderzoek. Na veel handtekeningen te hebben verzameld en meerdere malen de startdatum te hebben verschoven, slikte Henri op 1 april 2006 voor het eerst het pilletje. De placebo gecontroleerde parallel studie duurde drie jaar, waarbij tijdens het eerste jaar maar een deel het echte medicijn kreeg. Of Henri in het eerste jaar het echte medicijn kreeg was voor hem nog niet bekend.
“30 maart, ’s avonds, belde hij. ‘De handtekeningen zijn binnen, morgenochtend 08:00 hier.’ Ik ben daar heen gegaan en heb de eerste pil genomen. Sindsdien gaat het veel beter.” In de zesde week reageerde Henri heel heftig op het medicijn en is hij er erg ziek van geweest, daarna heeft hij geen last meer gehad van bijwerkingen. Ook nieuwe schubs, waarvan hij er voor de start van de trial 4 á 5 per jaar had, bleven weg. Na het eerste jaar kregen alle patiënten het echte medicijn toegediend, hiervoor moesten eerst alle patiënten onderzocht worden. Henri kwam er echter achter dat hij niet door mocht met de trial, zijn hartslag was te laag.
“Zo, die is binnen”
“Ik was er echt goed ziek van, want ja wat nu? Mijn leven stond net weer in het teken van sporten en alle andere dingen die ik een lange tijd niet had kunnen doen. (…) Ik moet over twee weken mijn hartslag hoog genoeg hebben, dus ik vraag aan mijn spintrainer hoe ik een piekhartslag kan veroorzaken. En hij vertelde dat het eigenlijk heel makkelijk is. (…) Ik moest altijd met de trein naar mijn afspraken en ik moest overstappen op Amersfoort, dus ik heb daar een halve liter RedBull en een grote reep chocola gekocht. In het ziekenhuis meten ze mijn hartslag, 71. Ik denk: zo, die is binnen.” Henri maakt de trial af en komt er achteraf achter dat hij in het eerste jaar al het echte medicijn geslikt heeft. Hij besluit na de trial om door te gaan met de medicatie, en blijft, om het vergoed te krijgen, jaarlijks onderzoeken doen naar de lange termijn werking.
De Seabarrel Runners
Inmiddels heet het medicijn Gilenya en is het een erkent MS medicijn, dat voor Henri heel goed werkt. Henri heeft een volle werkweek, zit bij verschillende verenigingen en sport veel. Wel beïnvloed de MS het gevoel in zijn onderbenen, vanaf zijn knieën is zijn gevoel sterk verminderd. Dit kan gevaarlijke situaties veroorzaken, zo voelt hij niet wanneer hij zich verbrand. Daarnaast tast de medicatie Henri’s weerstand aan, waardoor het herstellen van wondjes veel langer duurt dan bij ‘gewone’ mensen.
Vanuit zijn hobby, hardlopen, is Henri geld gaan inzamelen voor MS-onderzoek. Zo rent hij vaak samen met zijn team, de Seabarrel Runners, de MS Motion en hebben zij bij elkaar al vele duizenden euro’s opgehaald. “Bij één van de keren had ik in no time in mijn netwerk al drie duizend euro opgehaald. Nou toen is het gaan lopen, mijn broers en vrienden deden mee. Zo hadden we bijna 20 man aan de start, met allemaal hun eigen netwerk voor donaties en sponsoren. En dan gaat het hard. Zo halen we veel geld op.”
“Veel mensen trekken alles in twijfel, maar ik heb vertrouwen in de mensen die mij behandelen. Het is heel erg een vertrouwenskwestie. Als jij niet gelooft wat jouw dokter zegt, moet je een andere specialist opzoeken. Ik vertrouw de mensen die mij behandelen en daardoor ben ik gekomen waar ik nu ben.”
“Mijn ziekte moet toch ergens goed voor zijn”
Naast de trial naar het medicijn Gilenya heeft Henri ook mee gedaan aan onderzoeken naar de coronavaccinatie. Na beide vaccinaties is bij hem bloed afgenomen, om te testen hoeveel antistoffen het bloed bevat. De hoeveelheid antistoffen zouden boven de 4.0 moeten zitten na beide vaccinaties, Henri kreeg echter als uitslag 0.1. Uit deze onderzoeken is dan ook gebleken dat de vaccinaties in combinatie met een aantal MS-medicatie niet goed werken. Henri heeft een oproep gekregen voor de derde vaccinatie en zal ook daarna zijn bloed laten testen.
Henri vindt het belangrijk om mee te doen aan veel onderzoeken. Hij heeft er vertrouwen in dat de behandeling van MS in de toekomst ervoor zal zorgen dat de ziekte alleen nog een ongemak is. “Daarom doe ik ook aan onderzoeken mee. Stel ze hebben proefpersonen nodig voor onderzoeken, om het voor de volgende generaties een stuk beter te maken, of om misschien MS wel te genezen. Waarom zou ik dan niet meedoen? Mijn ziekte moet toch ergens goed voor zijn.”
