De week van dementie: “Ik wil niet als kind behandeld worden!”
Maarten (85), oud docent Wiskunde en Maatschappijleer, heeft dementie en is daarom vaak aanwezig op een dagbesteding voor hoger opgeleiden. Zijn partner, Ellen (78), helpt hem thuis en doet dit nu vaker vanwege de coronacrisis.
Zij: “Ik kan mij nog herinneren toen ik het voor het eerst bij hem zag. We waren bij een busstation en hij keek in de rondte, toen ik hem aankeek, keek ik in hele andere ogen. Het leek net of er een derde persoon bij was gekomen. Mijn beste vriend was verdwenen en een ander persoon kwam voor hem in de plaats.”
Hij: “Een jaar of drie geleden werd ik steeds vergeetachtiger. Ik raakte steeds meer kwijt en ik herkende dit omdat mijn broer Alzheimer had. Toen ik met mijn dokter praatte bevestigde hij wat ik vermoedde. Toen ik het aan Ellen vertelde, vertelde zij mij dat dat al een poos bezig was.”
“Eerst gingen wij naar een opvang voor beginnende dementerenden. We zijn verschillende keren op gesprek gegaan waarbij de partners aanwezig mochten zijn. Het voelde alsof ik begon aan een procedure die oneindig leek. De begeleiders behandelden ons als kinderen. Ik wil niet als kind behandeld worden.”
Het syndroom dementie komt nu steeds vaker voor en de nodige steun lijkt door het coronavirus belemmerd te worden. Sinds 2015 is dementie de snelst groeiende doodsoorzaak onder ouderen, bevestigde organisatie Alzheimer Nederland. Volksgezondheid en Zorg schatte in een ERGO-onderzoek (Epidemiologisch bevolkingsonderzoek) dat het aantal personen met dementie, tussen de 254.000 en 270.000 personen zit. Dit steeg met 11% vergeleken met het jaar daarvoor.
Gedurende de laatste paar maanden is de hulp verminderd en brengt dit sterke gevolgen voor thuiswonende patiënten en hun huishouden. Ook bij Maarten en Ellen kan het soms lastig zijn. Ellen vindt het lastig om haar partner zo te zien, terwijl ze wel mantelzorg moet verlenen.
Zij: “Hij is er nog wel maar hij is er niet. Hij vertelt over zijn oude baan en wat er toen der daags gebeurde. Aan tafel voert hij gesprekken over van alles. Hij vertelt over zijn studies en de vakanties met zijn overleden vrouw. Hij vertelt en luistert, maar zal morgen niet meer weten waar het gesprek over ging.”
Hij: “Ik heb geleerd hoe ik ermee om moet gaan en hoe ik er een gesprek over kan voeren. Soms word ik nog pissig op mezelf omdat er iets niet lukt, maar ik merk wel dat het vaak voor mijn omgeving soms nog lastiger is. Als ik praat over het hebben van dementie, doen ze net alsof ze niets gehoord hebben. Ik heb dat wel geaccepteerd. Ik wilde altijd oud worden en nu ben ik dat ook.”
Maarten hoopt snel weer zijn vrienden te zien op de dagbesteding. Het kan al erg moeilijk zijn om als oudere, je in deze pandemie niet alleen te voelen. Daarom is het belangrijk dat deze opvanglocaties snel weer open gaan.
Mantelzorg verlenen aan je partner kan door de pandemie, ook veel zwaarder zijn dan gehoopt. Ellen hoopt ook snel weer te kunnen wandelen met haar vriendinnen en haar zorgen los te laten.
